陈靓影:用“星未来”托起“星星的孩子”
作者:孙洁编辑:项雅馨
发布日期 2017-04-01 20:38:00

4月2日是“世界自闭症日”,自闭症是一个医学名词,又称孤独症,人们又称孤独症儿童为“星星的孩子”。因为他们在人际交流中似乎有着一套不被常人所理解的思维模式,所以“星星的孩子”就像天上的星星一样活在自己的世界里。

关注自闭症 走进孩子的世界

2005年,我校国家数字化学习工程技术研究中心陈靓影教授结束了在法国国家信息与自动化研究所的博士后研究,赴英国英国圣安德鲁斯大学计算机科学系与英国爱丁堡大学信息学院从事研究与教学工作。

陈靓影

她试图用计算机视觉、模式识别和人工智能等技术来搭建一种新型的儿童学习环境。在课题研究的过程中,陈靓影慢慢接触到一些自闭症儿童家庭,与这些孩子的家庭、学校有了更深的接触与了解。

“开始时我也只是从电视报道上了解到一些自闭症儿童的情况,等我们去实地调研的时候发现自闭症儿童的家庭面临着常人难以想象的经济及精神上的压力。”陈靓影说,“自闭症儿童的行为往往很刻板,他们要坚持一些毫无意义的仪式。”

在研究过程中,陈靓影看到一个爸爸送自闭症小孩去上学时一直把车子停在同样的一个位置。如果车位被占,孩子的爸爸没法换到原来的车位,自闭症孩子就坚决不下车,还大声哭闹。

往往,孩子的爸爸就只能去幼儿园内,一个班一个班的去询问停在那个车位的车是谁的,找到车主后与之进行沟通,再换到原来的车位上。如果没法协调到车位,自闭症孩子即使强制下了车,他的情绪会很焦躁。而情绪对他们影响很大,如果今天的心情状态不好的话,那么一天的学习、干预都会受到影响。

给星星的孩子多一点温暖

一旦被确诊为自闭症,直接承担其不幸的是患儿,但每一个自闭症儿童的背后,都有一个背负着沉重负担的家庭,对自闭症儿童的照料以及康复治疗充满了常人难以想象的艰辛。这些家庭在经济和精神的双重压力下或辛苦、或辛酸地行走于这条无穷的黑暗之路上。

在国内对于自闭症儿童的干预往往是自费。一旦家里有一个自闭症儿童,往往是一个人出去赚钱,其他人都围着这个孩子转。高额的康复治疗支出、大幅缩水的家庭收入和贫乏的社会保障直接导致了自闭症家庭目前最为尖锐、最为急迫的经济负担。而且,“许多不具备语言能力的自闭症儿童,对于家长没日没夜的付出还丝毫没有回应。”陈靓影解释说,这往往让自闭症的家庭深感绝望。

虽然自闭症的孩子往往拒绝与人交往,但是大量的研究表明,他们易于接受电子设备等虚拟世界带来的信息。经过一段时间的交流和了解,她觉察到,让自闭症儿童处于这样的环境下,他们可以把在虚拟世界中掌握的技能泛化到现实世界中,从而就能提升社会能力。因此,信息技术对于自闭症儿童的教育而言是一种有利的手段。而陈靓影在爱丁堡做完关于自闭症儿童的研究回国后,深感国内在这一领域上的差距,特别是在国内将信息技术应用于自闭症儿童的研究比较缺乏。

北京海淀培智学校的学生使用星未来

陈靓影一直想为自闭症孩子和家庭做些事,给“星星的孩子”多一点温暖。正好她之前做的研究是在信息技术与心理学相融合的领域,因此她决定将信息技术与自闭症研究相结合,用技术辅助自闭症的诊断与治疗,让自闭症儿童获得更好的康复机会,让信息技术发挥更大的社会价值。“尽管近些年我国对于自闭症儿童的关注有所上升,但是由于自闭症儿童的总人数多,国内康复机构与教师难以满足需求,家庭资源也不足,甚至很多家长不知道自闭症的基本知识 。”这样的需求加深了陈靓影研究的动力。

“星未来”助力家庭与教育

“有些人认为自闭症的孩子就是智障。”对此,陈靓影深感无奈。其实有10%的自闭症的孩子都具有天才般的禀赋,特别是在数学、艺术等领域有着极高的造诣。但自闭症作为当代医学一大难题,缺乏有效的治愈方法,只有通过不断的康复训练才可能令患儿逐渐好转,陈靓影认为自闭症的孩子,尽早发现尽早干预康复几率会提高很多。

目前陈靓影及其团队主要由来自信息技术、特殊教育、认知心理等领域的教师、专业科研人员、硕博士等20多人组成,还不断有人融入团队。他们已经开发出一套系统——“星未来”。

向教育部部长陈宝生讲解信息技术支持的智能学习平台功能

“星未来”是陈靓影及其团队满足特殊儿童需求做的一个创新型学习系统,寓意是给来自星星的孩子一个更好的未来。“当初设计时我们结合了教育学心理学等方面的理论与教育信息化的先进成果,还向特殊教育学校的一线教师借鉴了实际的工作经验。”陈靓影说:“开发出来后,由孩子试用3-6个月,老师总结反馈,再来进行改进。目前与北京海淀区、武汉部分特殊教育学校都展开了合作。”

在试用过程中,也遇到了“数据获取”和“技术改善”两大难题。获取数据方面,家长、学校的配合是关键。然而,在试用过程中,有些家长和老师认为这些是隐私,不愿意透露。研究团队就不断地反复沟通,展示产品的效果,让他们慢慢放下戒备,打开心结。技术方面,要准确获取孩子的心理状态、相应地调整学习活动、完善学习资源并非易事,因为孩子的个体差异性很大。

据了解,“星未来”是通过运用信息技术,根据每个自闭症孩子的需求和特征,设定好学习计划,并根据孩子的认知发展状况营造智能化、个性化的康复环境。家长可根据系统提供的数据信息来了解孩子的康复状况,进行辅助干预。

除此之外,“星未来”还提供了家长与学校的沟通平台,反馈评估平台,可以让孩子们在更轻松活泼的环境下学习。另外,这一系统也可以帮助筛查出那些尚未被发现的特殊儿童。

有人说“星星的孩子”是异类,只生活在自己的空间里,像个外星人、天外来客,和这个世界格格不入。他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。与普通儿童相比,患有自闭症的儿童在日常生活中存在人际关系障碍、语言表达障碍及行为障碍。

陈靓影期待更多的人来了解自闭症儿童,有更多的研究团队可以与她所在的团队一起进行交叉科学研究。“希望得到更多的政策支持的同时,加大宣传与科研成果转化程度,使更多的特殊学校引进基于先进技术的干预方法,辅助教师对孩子进行反复训练,让康复环境更加完善。”陈靓影说。

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