为“瓷娃娃们”带来教育星光
作者:杨钰灿 邹媛奕编辑:屈诗艺
发布日期 2022-04-23 17:47:04

“我是一缕光,让爱有力量!”太阳语梦想学院的周玉镧老师以铿锵有力的话语,在活动的开营仪式上鼓励加入活动的志愿者们。一头标志性的白色长发与一双因常笑而微弯的白眉,温和但坚定的声音,使周老师被称为“月亮院长”。

作为一个万分之一的白化病患者,周老师与其他合伙人一道,策划了针对罕见病失学儿童补救式教育支持的公益项目——太阳语梦想学院,旨在给罕见病造成教育困境的孩子提供学习机会。

6年来,越来越多不同领域不同背景的志愿者加入了活动中,学院的助学路上不再孤独。华中师范大学的全纳服务队于2021年秋开始了与太阳语梦想学院的合作,踏上了这条特殊的助学之路。

圆教育之梦 全纳“星”征途

校园生活,对很多罕见病孩子来说是遥远的。在开营仪式上,周老师提到:“有些孩子,比如‘瓷娃娃病’患者,因为卧病在床而失去了上学的机会;有些罕见病儿童的家庭处于偏远地区,甚至从未入学过。”

太阳语梦想学院的服务对象之一是家在青海的小雪,因病无法入学使小雪格外珍惜自己在太阳语梦想学院中的学习机会。躺在病床上的她,扎着两个俏皮的麻花辫,抚摸着小学三年级的语文课本,穿着病服,腰上裹着一圈厚厚的毯子,笑容腼腆。她的本子上写着:“校园:太阳语梦想学院。”

像小雪这样因罕见病失学的孩子还有很多,他们本身具有学习的能力,可能只因病情的耽误,而缺乏接触教育的机会,太阳语梦想学院需要做的便是帮助这些在教育上有缺憾的孩子构建起新的“教育桥梁”。

全纳服务队在2021年的秋天直面了这场挑战。对队员们来说,长达10周的服务周期,占掉了一个学期过半的时间,同时需要兼顾学业与志愿服务的任务,为罕见病儿童带来“复学”希望,只能说非有恒心、有毅力之人不能胜任。在与周玉镧老师对接后的会议上,雷江华老师,作为全纳服务队的指导老师,语重心长地对队员们说:“你们要想好,要做就要长期坚持。”

会议的气氛突然凝重了起来,鸦雀无声,队员们内心激烈的博弈使眉头紧锁成峰。巨大的工作量令人望而却步,但助学的非凡意义与失学孩子们的笑容叫人动容。漫长的思忖后,全纳服务队的队员们下定决心,为罕见病孩子们的教育贡献自己的一份力,即使付出之后微笑只如细流,也要努力助学不停歇。

时至今日,全纳服务队已经开始了与太阳语梦想学院的第二次合作。在助学的道路上,全纳服务队越走越远。

本次带领全纳服务队参加2022年春梦想陪伴计划的负责人是教育学院2020级的买孜亚。在开营仪式上,买孜亚受周玉镧老师邀请,进行了活动的“往期回顾”。“活动的成功要依靠团队合作的力量。”买孜亚认为各高校间加强沟通有利于团队变得更加高效有序,也能提高任务完成度。为了使助学活动开展得更顺利,全纳服务队反思不足,总结经验,整理行装,再踏征途,迎接新的挑战。

沟通交流 呵护共进

线上的破冰会议是辅导员、任课老师与学员彼此熟悉的起点。

化学学院2019级的阿依沙吾列·加尔恒作为辅导员,对接的是一位叫辉辉的7岁小男孩。由于身患进行性肌营养不良症,辉辉必须长期在医院做康复治疗,机缘巧合下,辉辉的妈妈报名了太阳语学院的课程。破冰活动时,镜头里的辉辉显得很拘谨,只用“好的,老师”“是的,老师”这样简短的句子怯生生地回答,不愿意表达自己的想法。“老师”的称呼表达了辉辉的尊敬,但此时“老师”的身份反倒让辉辉更难敞开心扉。

通过破冰活动了解到辉辉的情况后,阿依沙吾列·加尔恒选择先和辉辉成为朋友。在访谈时,她邀请辉辉一起看了一部名叫《叫我第一名》的电影,这部电影讲述了主角在母亲的鼓励和自己的努力下,克服先天疾病成为一名老师的故事,相似的经历让辉辉对这部电影有更多的想法,并且更愿意表达。阿依沙吾列·加尔恒就借着电影里的人物和故事与他讨论,通过认真的聆听辉辉的回答与细致地观察辉辉的行为,尽可能地了解并走进辉辉的内心世界。随着师生关系升温,辉辉在交流时更放松了,会与她分享自己的想法,会开心地介绍在医院认识的朋友,还会分享陪伴自己的玩具。

“辉辉还告诉我他想成为一名老师。因为受到很多善良的老师的帮助,他也想成为老师去帮助像自己一样不能正常去学校上课的学生。”阿依沙吾列·加尔恒高兴地说。在助学过程中,她同时扮演着“师”与“友”的角色,让隔在她与孩子之间的冰墙成功融化在这个温暖的春日。

辅导员王怡轩与学员小天之间的沟通更是顺利了。在破冰活动前的王怡轩忐忑不安,“第一次接触罕见病患者,心中没底”。令双方都没有想到的是,王怡轩和小天竟是“半个老乡”。虽然年龄差距很大,但是亲切熟悉的乡音迅速拉近了两人之间的距离。话匣子一下就打开了,从家长里短的小事谈到自己的各种经历,彼此的愿望,王怡轩与小天之间倒像是“素未蒙面的老朋友”。

“小天的想法很成熟,甚至比同龄滴孩子更加活泼开朗。”虽然小天因为病情失去了学校这片天地,但是他乐观开朗的性格不断治愈着身边人。“有的时候我觉得反而是他在治愈我。”王怡轩和小天的破冰活动进行了90分钟,远远超出了王怡轩原本的预期。顺利的破冰活动使王怡轩鼓足了勇气面对接下来的“助学挑战”。

但不是所有的师生沟通都能像阿依沙吾列·加尔恒与辉辉,王怡轩与小天之间的交流一样顺利开展,能够自行找到合适“沟通方式”的志愿者仍是少数。要让罕见病儿童们愿意敞开心扉交流,在语言方面就要下苦功夫。有些看起来稀松平常的表述,在小朋友的眼中可能就难以理解。这一点作为组织者的买孜亚与督导罗考贝深有体会。部分新加入的志愿者总会面临与学员沟通不畅的问题,买孜亚会在志愿者向她求助的时通过聊天的方式对志愿者进行引导。同时买孜亚也吸取了教训,在今年的活动前新增了对志愿者的筛选和培训。

同样作为沟通协调的角色,作为督导的罗考贝则会定期与志愿者们进行沟通,帮助他们更好地了解自己的工作、解决遇到的困难。除此之外,她还全程旁听了每一位教师的第一堂课,了解孩子的上课状况,并在沟通群里及时反馈、提出建议。

活动在这些志愿者们的共同努力下渐渐步入正轨,有序开展。志愿者与学员之间且行且珍惜,每段美好的旅程最终总会凝成温暖的回忆。

曲终人不散 满载收获归

“于我而言,最大的收获就是锻炼了自己与别人交流沟通的能力。”教育学院2020级特殊教育专业的罗考贝这样总结道。作为督导,她既要与活动方的老师联系,与全纳负责人联系,还要与辅导员沟通,来解决一些志愿者们在活动中无法独自解决的问题。即使已经是第二次参与这个活动,这些工作依然给她带来了许多挑战和收获。此外,吸引她参与活动并让她坚持到现在的另一个原因在于活动本身的意义。正如活动最初希望的一样,它为很多由于身体原因在求学路上抱有遗憾的孩子们提供了一个重新接受教育的机会,也让更多人了解到有这样一个特殊群体需要我们去关注、去帮助。

阿依沙吾列·加尔恒参加在活动过程中还收到了辉辉家长的支持和鼓励。当被问及是否遇到过困难时,她毫不犹豫地说:“几乎没有,辉辉很乖,他的妈妈也是一个非常温柔的人。”小朋友的妈妈知道她来自新疆,学校离家比较远,每一次访谈开始之前都会先主动地问候她关心她,这也让她感觉到无比温暖。阿依沙吾列·加尔恒一直都很喜欢做志愿服务,在助学过程中,师范专业的她对教学也有了新的体悟,“在教学过程中学生的心理状况很重要,只有真正了解学生之后才能帮助到他、传递给他知识。”

即使在活动结束后,志愿者与学员之间的羁绊也并未就此消失。圣诞节前,“曾经”的辅导员邓诗弋收到了一条意料之外的信息。“邓老师,节日快乐!”来自小君同学的节日祝福令她又惊又喜。“我没想到活动结束后小君还会与我联系,真是意外又温暖。”绵绵师生情温暖了邓诗弋的寒冬。回想起担任辅导员经历,邓诗弋道:“我自认为没有为小君提供类似‘教师’那样特别有价值的服务,但是她还是满怀感激地对待我,真的让我很意外也很感动。”

一段段文字,一条条语音,一通通电话的交流,学员与太阳语学院的“助梦”者们产生了深深的羁绊。志愿者们全力帮助孩子们圆一个“正常上学”梦,自己也收获了成长的果实。一路相伴,线上帮助风雨无阻;双向奔赴,用爱克难点亮梦想。


春和景明,全纳服务队的“助学”故事还在继续书写。学员汲取新知,全纳陪伴成长,明媚的阳光终会暖人心房。患罕见病的特殊儿童们获取学习机会,志愿者们从自立自强的孩子们身上看到坚毅与希望,他们都在春风中成长。

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